Pourquoi nous vous sollicitons ?

Nous avons besoin d'aide financière afin de nous permettre d'organiser un séjour déclic pour nos patients SED/HSD (Syndrome d'Ehlers Danlos et Désordres du Spectre de l'Hypermobilité) : ce séjour ludo-thérapeuthique, que nous souhaitons pouvoir proposer aux patients de façon annuelle au vu des bienfaits constatés, nécessite un budget d'environ 15 000 euros et nos revenus annuels sont insuffisants pour pérenniser cette action innovante et unique parmi les associations SED/HSD en France.

Le projet qui fait l'objet de cette collecte : le séjour Déclic :

Notre séjour déclic, testé en 2019, est un séjour d'une semaine permettant aux patients, dans le cadre d'une prise en charge ludo-thérapeutique, de bénéficier, en dehors du cadre quotidien des soins, de différents ateliers d'accompagnement thérapeutique, d'accompagnement au changement et d'autonomisation dans la gestion de sa pathologie.

Les objectifs affichés sont : détente, amusement, échanges, autonomisation, ouverture du champ des possible, découverte d'aides et réussir à devenir acteur de sa pathologie et de ses soins.

Ouvert aux adultes et aux enfants, ce séjour leur permet de découvrir de nouvelles activités et de leur permettre de redécouvrir leurs capacités, leur potentiel et ainsi de repartir avec des objectifs et projets pour la suite.

De nombreux professionnels de santé nous accompagnent afin d'assurer la meilleure prise en charge possible sur l'ensemble de la semaine.

Les activités sont nombreuses et variées et permettent à chacun de choisir, à la carte, son programme, afin de parvenir aux objectifs qu'il s'est fixé en début de séjour.

Les retours des patients suite au séjour test en 2019 ont été bien au delà de nos espérances.

Il nous semble donc indispensable de pouvoir péréniser ce projet unique en France pour les patients atteints de Syndrome d'Ehlers Danlos ou Désordres du Spectre de l'Hypermobilité, et donc de le proposer chaque année !

UN GRAND MERCI DE VOTRE SOUTIEN POUR CE PROJET UNIQUE POUR LES PATIENTS SED/HSD !

Quelques témoignages de parents suite au précédent séjour :

Quelques informations relatives à notre projet et à notre structure : 

=> Le projet : Voici également la présentation du projet 2022 et le lien vers notre site concernant ce projet :

http://www.assosed1plus.com/sejour-enfant-2019/

Document de présentation du projet de séjour 2022 :

Notre structure, ses missions, ses objectifs :

Nous sommes SED1+, une association nationale (avec 17 antennes régionales) dédiée au soutien et à l'accompagnement des patients SED/HSD et à la sensibilisation et l'information des professionnels de santé. Nous sommes agréés par l'ARS, sommes reconnues d'intérêt général et avons plusieurs patients experts diplômés, nous bénéficions également de divers mandats dans des centres hospitaliers, des comités éthique ainsi que des mandats à l'ARS Hauts de France et à la HAS.

SED1+ est une association de soutien et d'accompagnement des patients atteints de SED/HSD et de sensibilisation, d’information et d’échanges sur les Syndrome d’Elhers Danlos et les HSD.

Nos objectifs :

– accompagner les malades et leur entourage afin de les aider à vivre au mieux avec ces pathologies au quotidien ;

– organiser régulièrement des rencontres permettant d’échanger, en présence de professionnels spécialisés dans nos maladies ;

– partager ensemble les expériences de chacun afin d’en tirer les meilleurs profits ;

– poursuivre le partenariat pour la cure annuelle spécifique SED/HSD ;

– participer à des manifestations pour sensibiliser à la maladie ;

– mettre en oeuvre de multiples actions pour faire connaître et reconnaître les SED et les HSD.

Nos actions/moyens :

Nous sommes là pour vous accompagner et mettre en œuvre des actions nationales et locales afin que le SED et le HSD soient connus et pris en considération (sensibilisation du public, travail en lien avec des médecins spécialisés reconnus, avec la filière OSCAR et les centres de référence et de compétences nationaux…).

Nous vous proposons de nombreux événements au cours de l’année afin d’apporter à chacun, malade ou accompagnant, du mieux-être, des informations, des astuces et conseils, de la convivialité, du soutien et du partage (café-paroles mensuels, réunions d’informations et d’échanges, conférences, permanences…).

Nous travaillons également en partenariat avec le centre thermal du Mont Dore dans le cadre d’une cure spécifique SED/HSD, la seule en France, où nous proposons de nombreuses activités adaptées en complément des soins.

Nous sommes membres de la filière Oscar, filière des SED non vasculaires, et avons été élu représentant des usagers, ainsi que membre de la CRSA.

Nous travaillons également en liens étroits avec l’alliance maladies rares, les centres hospitaliers et leurs maisons des usagers (Lille, Toulouse, Saint Quentin, Strasbourg…) et avec des médecins qui travaillent sur le SED (recherche, formations…), ainsi qu’avec d’autres associations sur le SED. 

Nous sommes également agréés par l’ARS Hauts de France et reconnus d’intérêt général par le ministère des finances.  

Nous avons enfin de nombreux madats dont un à l'ARS, un à la HAS, et des patients experts diplômés.

=> Notre structure :

Afin de pouvoir connaître davantage notre structure et nos actions, nous vous proposons de visiter notre site internet et notre page facebook nationale :

http://www.assosed1plus.com/

https://www.facebook.com/SED1PLUS

https://www.youtube.com/channel/UCGwbqp9342kE1isPHO1LihA