Comprendre et faire comprendre son handicap n'est pas toujours facile : nous avons besoin de votre soutien pour éditer un livret illustré destiné à accompagner les enfants touchés par le syndrome de Currarino et leurs parents dans la compréhension et la communication de leur handicap. 

L'Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino apporte une écoute attentive, des informations et un soutien aux personnes et aux familles, qui se sentent trop souvent isolées par la maladie et les handicapes associés - consulter notre site internet.

Le syndrome de Currarino est une malformation congénitale rare du système digestif, d’origine génétique.
La documentation non scientifique, accessible et compréhensible par le « non sachant » est difficile à trouver. 

Nous souhaitons concevoir un livret mêlant illustrations scientifiques et textes adaptés pour répondre aux questions que se posent l'enfant porteur du syndrome de Currarino, son entourage et les professionnels de santé.

Le livret sera distribué gratuitement fin du dernier trimestre 2020 à toutes les personnes concernées en France, puis dans le monde, grâce à sa traduction en anglais. Le projet sera relayé par les centres de références, la filière maladie rare et notre association.

Il sera conçu par une équipe pluridisciplinaire de spécialistes : l'équipe projet se compose de parents (échelle nationale), de professionnels de santé et d'un illustrateur scientifique spécialisé dans la simplification médicale par l'illustration et le texte en milieu pédiatrique, DUBOURDON&Cie Productions (basé à Lyon).

Différents ouvrages de ce type ont déjà été réalisés par DUBOURDON&Cie Productions, dont les éditions sont aujourd'hui connues et reconnues par leurs utilisateurs, dans différents domaines de santé, notamment sur les parcours maladie rare  - Site internet DUBOURDON&Cie.

Vous trouverez ci-dessous des extraits de ces ouvrages :