Livret illustré Syndrome de Currarino
Comprendre ma maladie pour humaniser mon handicap
Livret illustré Syndrome de Currarino
Comprendre ma maladie pour humaniser mon handicap

Comprendre et faire comprendre son handicap n'est pas toujours facile : nous avons besoin de votre soutien pour éditer un livret illustré destiné à accompagner les enfants touchés par le syndrome de Currarino et leurs parents dans la compréhension et la communication de leur handicap

L'Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino apporte une écoute attentive, des informations et un soutien aux personnes et aux familles, qui se sentent trop souvent isolées par la maladie et les handicapes associés - consulter notre site internet.

Le syndrome de Currarino est une malformation congénitale rare du système digestif, d’origine génétique.
La documentation non scientifique, accessible et compréhensible par le « non sachant » est difficile à trouver. 

Nous souhaitons concevoir un livret mêlant illustrations scientifiques et textes adaptés pour répondre aux questions que se posent l'enfant porteur du syndrome de Currarino, son entourage et les professionnels de santé.

Le livret sera distribué gratuitement fin du 2ème trimestre 2020 à toutes les personnes concernées en France, puis dans le monde, grâce à sa traduction en anglais. Le projet sera relayé par les centres de références, la filière maladie rare et notre association.

Il sera conçu par une équipe pluridisciplinaire de spécialistes : L'équipe projet se compose de parents (échelle nationale), de professionnels de santé (dont le Pr. SARNACKI, Filière NeuroSphinx et le Dr. CRETOLLE, MAREP Hôpital Necker Enfants Malades) et d'un illustrateur scientifique spécialisé dans la simplification médicale par l'illustration et le texte en milieu pédiatrique, DUBOURDON&Cie Productions (basé à Lyon).

Différents ouvrages de ce type ont déjà été réalisés par DUBOURDON&Cie Productions, dont les éditions sont aujourd'hui connues et reconnues par leurs utilisateurs, dans différents domaines de santé, notamment sur les parcours maladie rare  - Site internet DUBOURDON&Cie.

Vous trouverez ci-dessous des extraits de ces ouvrages :

En pleine discussion !

Les 20 derniers soutiens

Anthony Ragueneau.
Anthony Ragueneau.

100 €

Zimmermann Julie.
Zimmermann Julie.

20 €

Corinne Zimmermann.
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30 €

anonymous
Anonyme

anonymous
Anonyme

Liesbeth Van huffel.
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50 €

Agnes Blasi.
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30 €

Damien Lenouvel.
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30 €

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Anonyme

Célia Crétolle.
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30 €

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Anonyme

Robin Lemaire.
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30 €

Laurence  Julie.
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Anonyme

Mustapha  Tijani .
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1000 €

Cécile  Myszka .
Cécile Myszka .

30 €

Nicole Nuiry.
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50 €

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Anonyme

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Anonyme

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Anonyme

Nîmes
Sophie Lecommandoux
Association APASC
Communiquer pour mieux comprendre la maladie

Notre fille est née en 1999 avec un Syndrome de Currarino. A ce moment là nous n’avions aucune information concernant cette maladie rare.
Nous avons cherché à comprendre plus précisément le diagnostic qui était posé pour notre enfant, mais ne disposions que de rares définitions, souvent en anglais… C’est la raison pour laquelle nous avons décidé de créer une association dont les principaux buts sont :
· D’apporter une aide morale et/ou technique aux familles et aux personnes confrontées à la maladie,
· De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie,
· De collecter des informations et les diffuser aux personnes concernées.
Nous souhaitons pouvoir apporter des réponses aux parents qui comme nous ont cherché à en savoir plus.
Consultez notre site internet : apasc.pagesperso-orange.fr
Et sur Facebook @associationAPASC

Recherche scientifique pour préparer la rédaction des textes du livret
Rédaction des textes : simplification médicale pour faciliter la compréhension
Recherche graphique de l'artiste / illustrateur scientifique
Création des illustrations par l'artiste : rendre l'information ludique
Mise en page et infographie avant impression !
61
Terminé
745%
Sophie Lecommandoux
Association APASC
Communiquer pour mieux comprendre la maladie

Notre fille est née en 1999 avec un Syndrome de Currarino. A ce moment là nous n’avions aucune information concernant cette maladie rare.
Nous avons cherché à comprendre plus précisément le diagnostic qui était posé pour notre enfant, mais ne disposions que de rares définitions, souvent en anglais… C’est la raison pour laquelle nous avons décidé de créer une association dont les principaux buts sont :
· D’apporter une aide morale et/ou technique aux familles et aux personnes confrontées à la maladie,
· De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie,
· De collecter des informations et les diffuser aux personnes concernées.
Nous souhaitons pouvoir apporter des réponses aux parents qui comme nous ont cherché à en savoir plus.
Consultez notre site internet : apasc.pagesperso-orange.fr
Et sur Facebook @associationAPASC

Nîmes
61 soutiens
6 180 €
Malakoff Humanis
Abondé par
+ 5 000 €
11 180 €
sur un objectif de
10 000 €
745%

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