Comprendre et faire comprendre son handicap n'est pas toujours facile : nous avons besoin de votre soutien pour éditer un livret illustré destiné à accompagner les enfants touchés par le syndrome de Currarino et leurs parents dans la compréhension et la communication de leur handicap.
L'Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino apporte une écoute attentive, des informations et un soutien aux personnes et aux familles, qui se sentent trop souvent isolées par la maladie et les handicapes associés - consulter notre site internet.
Le syndrome de Currarino est une malformation congénitale rare du système digestif, d’origine génétique.
La documentation non scientifique, accessible et compréhensible par le « non sachant » est difficile à trouver.
Nous souhaitons concevoir un livret mêlant illustrations scientifiques et textes adaptés pour répondre aux questions que se posent l'enfant porteur du syndrome de Currarino, son entourage et les professionnels de santé.
Le livret sera distribué gratuitement fin du 2ème trimestre 2020 à toutes les personnes concernées en France, puis dans le monde, grâce à sa traduction en anglais. Le projet sera relayé par les centres de références, la filière maladie rare et notre association.
Il sera conçu par une équipe pluridisciplinaire de spécialistes : L'équipe projet se compose de parents (échelle nationale), de professionnels de santé (principalement Paris avec le Dr. CRETOLLE, MAREP Hôpital Necker Enfants Malades et le Pr. SARNACKI, Filière NeuroSphinx) et d'un illustrateur scientifique spécialisé dans la simplification médicale par l'illustration et le texte en milieu pédiatrique, DUBOURDON&Cie Productions (basé à Lyon).
Différents ouvrages de ce type ont déjà été réalisés par DUBOURDON&Cie Productions, dont les éditions sont aujourd'hui connues et reconnues par leurs utilisateurs, dans différents domaines de santé, notamment sur les parcours maladie rare - Site internet DUBOURDON&Cie.
Vous trouverez ci-dessous des extraits de ces ouvrages :
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Notre fille est née en 1999 avec un Syndrome de Currarino. A ce moment là nous n’avions aucune information concernant cette maladie rare.
Nous avons cherché à comprendre plus précisément le diagnostic qui était posé pour notre enfant, mais ne disposions que de rares définitions, souvent en anglais… C’est la raison pour laquelle nous avons décidé de créer une association dont les principaux buts sont :
· D’apporter une aide morale et/ou technique aux familles et aux personnes confrontées à la maladie,
· De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie,
· De collecter des informations et les diffuser aux personnes concernées.
Nous souhaitons pouvoir apporter des réponses aux parents qui comme nous ont cherché à en savoir plus.
Consultez notre site internet : apasc.pagesperso-orange.fr
Et sur Facebook @associationAPASC
Notre fille est née en 1999 avec un Syndrome de Currarino. A ce moment là nous n’avions aucune information concernant cette maladie rare.
Nous avons cherché à comprendre plus précisément le diagnostic qui était posé pour notre enfant, mais ne disposions que de rares définitions, souvent en anglais… C’est la raison pour laquelle nous avons décidé de créer une association dont les principaux buts sont :
· D’apporter une aide morale et/ou technique aux familles et aux personnes confrontées à la maladie,
· De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie,
· De collecter des informations et les diffuser aux personnes concernées.
Nous souhaitons pouvoir apporter des réponses aux parents qui comme nous ont cherché à en savoir plus.
Consultez notre site internet : apasc.pagesperso-orange.fr
Et sur Facebook @associationAPASC
Contreparties
10 € et plus
On vous remercie par mail de votre soutien
30 € et plus
On vous envoie par mail la photo de la première remise du livret à un patient
50 € et plus
On vous joint le coloriage de la page de couverture du livret à imprimer
100 € et plus
Vous recevrez une illustration numérique colorisée de l’héroïne du livret que vous pourrez joindre dans vos communications sur les réseaux sociaux et mails
250 € et plus
On vous enverra les résultats de l’évaluation du livret après sa diffusion
500 € et plus
On vous envoie par la poste, un exemplaire du livret illustré et dédicacé par l’artiste et la présidente de l’association
1 000 € et plus
Pour vous remercier de votre grande générosité, nous proposons de faire une mention spéciale (nom ou logo) sur la 4ème de couverture, aux côtés des différents partenaires, lors de la première édition du livret.
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