Réduction fiscale
La Ribambelle 2022
La Ribambelle est en route !
Réduction fiscale
La Ribambelle 2022
La Ribambelle est en route !

La Ribambelle c'est quoi ?

La ribambelle c’est un weekend de relâche, de détente, offert aux familles dont un enfant (ou plusieurs) est touché par une neurofibromatose.

Pourquoi ?

Parce que la vie d’un enfant NF est rythmée par les examens médicaux, les rendez-vous paramédicaux. Parce que lorsqu’un enfant est malade, un des parents a du réduire voire arrêter son activité professionnelle. Parce que la maladie et ses conséquences affectent toute la famille.
Parce que quand on est extraordinaire, se déplacer et sortir des sentiers battus devient tout aussi extraordinaire.
Parce que quand on est différent, créer une autre normalité rend léger.

Parce qu’il est important de rompre l’isolement qui frappe les familles.

Comment ? 

Grâce à la solidarité et la générosité des donateurs et mécènes.
Grâce à la mobilisation des bénévoles de l’A.N.R. (Association Neurofibromatoses et Recklinghausen) qui se démènent pour la logistique.
Grâce aux partenaires qui facilitent les démarches.

Le budget : 

41 familles inscrites. 

- Transport : 22 500€

- Hébergement : 33 000€

- Sorties : 3 000€

- Ateliers : 2 400€

Les ambassadeurs : 

Ours, Dawta Jena, Ben Ricour, Joël Alessandra et pleins d'autres artistes sont les ambassadeurs de l'association. Ils participent bénévolement au week-end pour offrir des ateliers culturels aux enfants : chant, danse, musique, dessin, arts plastiques... Mais aussi une belle soirée de clôture privative !

L'association :

L'A.N.R est reconnue d'utilité publique. Elle lutte contre la neurofibromatose, maladie génétique rare, orpheline de traitement.

L’association, 100 % bénévole, a pour buts principaux :

- Écouter les malades et leurs proches ;

- Orienter vers les équipes médicales ;

- Informer des derniers développements de la recherche ;

- Diffuser de l’information vers le monde médical, paramédical, vers le grand public ;

- Récolter des fonds (information et recherche) ;

- Soutenir la recherche en participant à ses travaux et en finançant des projets.




Vous devez être connecté pour laisser un commentaire.

Se connecter ou s'inscrire

Les 20 derniers soutiens

anonymous
Anonyme

anonymous
Anonyme

anonymous
Anonyme

Jean marie Moet.
Jean marie Moet.

30 €

Aurélie Sunder.
Aurélie Sunder.

100 €

Mourad Hitana.
Mourad Hitana.

100 €

Helene Mazel.
Helene Mazel.

220 €

anonymous
Anonyme

Marilyne  Guyon .
Marilyne Guyon .

20 €

Magali Bourrier.
Magali Bourrier.

100 €

anonymous
Anonyme

Olivier Bourland.
Olivier Bourland.

25 €

Christian Cavenel.
Christian Cavenel.

100 €

anonymous
Anonyme

anonymous
Anonyme

Jacques Tuduri.
Jacques Tuduri.

200 €

Mathieu Détaint.
Mathieu Détaint.

20 €

anonymous
Anonyme

Gilles Saint martin.
Gilles Saint martin.

50 €

Eric Guigne.
Eric Guigne.

100 €

Le grau-du-roi
DUBOIS Jean-Michel
Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
Sophie DEVEY

Notre association représente les malades et familles concernées par les neurofibromatoses. Ce sont des maladies génétiques, neurologiques dont l'expressivité est extrêmement variable d'un malade à l'autre et l'évolution complètement imprévisible.

L'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen est née en 1986, elle est reconnue comme Établissement d'Utilité Publique par décret du 3 mai 2004 publié au Journal Officiel le 8 mai 2004.

Notre fonctionnement est entièrement bénévole, nos recettes, cotisations et dons, sont essentiellement destinés à l'information, au soutien des malades, à l'aide aux équipes médicales et à la recherche.

Bénévole au sein de l'ANR depuis plusieurs années, je suis en charge de l'organisation du séjour la Ribambelle depuis le premier séjour en 2017. Avec le magicien d'OSE, notre mascotte, je mets toute mon énergie à ce que les enfants comme les parents oublient toutes les galères pendant 4 jours.

1000€, c'est le coût du séjour pour 5 enfants
2400€, c'est le budget des animations organisées sur place afin de ménager les enfants
3000€, c'est le budget des activités ludiques et culturelles proposées pendant le weekend
4000€, c'est le budget hébergement en pension complète, 3 jours pour 18 enfants.
4600€, c'est le budget déplacement de 30 enfants.
40
J - 30
1 156%
DUBOIS Jean-Michel
Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
Sophie DEVEY

Notre association représente les malades et familles concernées par les neurofibromatoses. Ce sont des maladies génétiques, neurologiques dont l'expressivité est extrêmement variable d'un malade à l'autre et l'évolution complètement imprévisible.

L'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen est née en 1986, elle est reconnue comme Établissement d'Utilité Publique par décret du 3 mai 2004 publié au Journal Officiel le 8 mai 2004.

Notre fonctionnement est entièrement bénévole, nos recettes, cotisations et dons, sont essentiellement destinés à l'information, au soutien des malades, à l'aide aux équipes médicales et à la recherche.

Bénévole au sein de l'ANR depuis plusieurs années, je suis en charge de l'organisation du séjour la Ribambelle depuis le premier séjour en 2017. Avec le magicien d'OSE, notre mascotte, je mets toute mon énergie à ce que les enfants comme les parents oublient toutes les galères pendant 4 jours.

Le grau-du-roi
40 soutien
6 555 €
Fonds de dotation Human&Go
Abondé par
+ 5 000 €
11 555 €
sur un objectif de
15 000 €
1 156%